Les Fragiles


Forum OI, pour les personnes atteintes de l'Ostéogénèse Imparfaite "la maladie des os de verre". Pour "les OI" qui souhaitent échanger avec d'autres OI... et pour les autres aussi ^^
 
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Santé, Médical

 
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Interventions chirurgicales et soins

Avez-vous subis des opérations (vous ou votre enfant) ? Immobilisations (platres, atèles, corsets etc), fractures, rééducation, aide au déplacement (fauteuil roulant, béquilles ou autres) etc... Coment se sont passées vos interventions, votre rééducation, et toutes les suites ?
11Lun 1 Aoû - 19:08
lesorief  Practically as cheap as files
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Traitements

Avez-vous subi des traitements (médicaments) pour cette maladie ?Ou des traitements autres (kiné, balnéo, ergo, psychomotricité, ostéopathie, homéopathie etc) ?
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Diagnostic

Comment avez-vous appris la "nouvelle" ? A l'annonce du diagnostic, comment avez-vous réagi ?Quels ont été vont questions lors du diagnostic ?
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Education

 
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Scolarité

Quel genre de scolarité avez-vous eu ? ou que votre enfant a eu ?Avez-vous été traité(e) comme les autres enfants ou a-t-on pris des précautions particulière pour vous à l'école ?Vous êtes-vous senti mis à l'écart quand vous étiez à l'école, par vos camarades, les enseignants ou autres ?Ou avez-vous fait votre scolarité dans un établissement spécialisé ?Coment tout cela s'est-il passé ?
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Entre parents et enfants OI

Quelle éducation avez-vous reçu de vos parents vis à vis de cette maladie ? Et Avez-vous été traité différemment des vos frères et soeurs ? Vos parents vous ont-ils "mis(e) dans du coton" pendant votre enfance ?
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Famille

 
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Parents

Vous êtes parents d'un enfant qui a la maladie des os de verre ? Comment avez-vous su que votre enfant était atteint de cette maladie ?Avez-vous éprouvé des difficultés pour vous occuper de votre enfant ?
14Ven 6 Mar - 22:46
Admin_OI Mon fils a les os de verre
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Enfants

Vos parents, (ou un autre membre de la famille) est atteint de cette maladie.Comment les persevez-vous ? Cela fait-il une différence dans votre façon d'être avec cette personne ? Avez-vous déjà entendu dire des moqueries blaissantes en rapport avec la maladie sur cette personne ?
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